«یلدا» مبتلا به یک بیماری نادر به نام «توبروس اسکلروزیس» در طیف اُتیسم است که تشنج‌های مقاوم به درمان دارد.
صبح‌شد: «یلدا» مبتلا به یک بیماری نادر به نام «توبروس اسکلروزیس» در طیف اُتیسم است که تشنج‌های مقاوم به درمان دارد. پدر و مادر او برای انجام خدمات توان‌بخشی و تهیه آسان‌تر دارو از شاهرود به تهران آمدند و، چون پول کافی برای پرداخت اجاره‌های سرسام‌آور در تهران را نداشتند، در هشتگرد کرج ساکن شده و هر ماه با نذر و نیاز راهی داروخانه‌های مختلف تهران یا کرج می‌شوند تا شاید بتوانند دارویی تهیه کنند.
در شاهرود کودک یک‌ساله و بیمارشان در اثر انجام کار‌های توان‌بخشی غیراستاندارد، دچار اضطراب و آسیب روانی شده و با وجود پرداخت هزینه‌های زیاد، پیشرفتی نداشته است.
پدر یلدا با اینکه شبانه‌روز کار می‌کند و دو شغل با درآمد بسیار پایین دارد، به‌سختی از عهده هزینه دارو‌ها برآمده است. خدمات توان‌بخش، کاردرمانی و دارو‌های دخترش ماهانه حدود هشت میلیون تومان هزینه دارد.
«زهرا رئیسی» مادر یلدا درباره سختی‌های فراوان و تمام‌نشدنی تهیه دارو به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «دخترم همراه با بیماری نادر و تشنج، اندام‌های حیاتی مانند کلیه، مغز و پوستش هم درگیر شده و علاوه بر دارو‌های کنترل‌کننده تشنج، به دارو‌های کلیوی هم نیاز دارد، اما تمام دارو‌ها بسیار گران و کمیاب هستند.
درحال‌حاضر داروی سهمیه‌ای «راپامیون» بسیار سخت پیدا می‌شود و آن را به اندازه مصرف یک ماه دخترم با حدود دو ساعت انتظار در صف‌های طولانی داروخانه کرج، تهیه می‌کنیم. من و همسرم آن‌قدر در داروخانه‌های تهران و کرج رفت‌وآمد کرده‌ایم که دیگر ما را می‌شناسند و گاهی کمک‌های خارج از وظایف هم می‌کنند، اما باز هر ماه و هر دوره برای دریافت دارو با مشکل مواجه هستیم».
خطر قطع خودسرانه دارو به دلیل کمیابی و هزینه بالا
دسترسی به داروی «سابریل» که برای تشنج‌های مقاوم به درمان تجویز می‌شود نیز بسیار سخت و قیمت آن بسیار بالاست، اما مادر «یلدا» با طرح نگرانی در فضای مجازی، از دوستان و آشنایان خواست با اشتراک و طرح این موضوع کمکی کنند؛ «این دارو طی یک سال گذشته با دفترچه حدود ۱۰۰ تا ۱۵۰ هزار تومان بود و همان زمان هم به سختی پیدا می‌شد، اما حالا به بیش از دومیلیون‌و ۵۰۰ هزار تومان رسیده است. با دکتر مشورت کردیم که هرچه زودتر این دارو را حذف کنیم، اما پزشک اعلام کرد که قطع ناگهانی آن به سختی و با عوارض زیادی همراه است. حالا نگران هستیم که اگر «سابریل» را پیدا نکنیم تمام زمان، دوندگی، هزینه و تلاشمان برای کاردرمانی، روان‌درمانی و توان‌بخشی از بین می‌رود.
حالا به کمک روان‌درمانگر دخترم، تعداد صد قرص توسط یک خیر تأمین شده است، اما نمی‌دانیم که بعد از تمام‌شدن قرص‌ها باید چه کنیم و هر روز استرس و کابوس نبود دارو من و همسرم را رها نمی‌کند. ما این قرص‌ها را با کمک‌گرفتن از روان‌درمانگران دخترم در فضای مجازی تأمین کردیم، اما خانواده‌هایی که در شهرستان‌ها به فضای مجازی دسترسی ندارند یا شناختی از داروخانه‌ها ندارند، چطور دارو‌های مورد نیاز و حیاتی را تأمین می‌کنند».
تهیه بسیاری از دارو‌های ضد تشنج بسیار سخت شده و علاوه بر کمیاب‌بودن، قیمت‌های بالایی دارند؛ «قرص و شربت «رسپریدون» و «اپیلیم» که برای اختلال خواب، یادگیری و کنترل تشنج تجویز شده هم در داروخانه‌ها پیدا نمی‌شود و اگر هم موجود باشد، قیمت‌ها ثابت و یکسان نیستند. نمونه ایرانی این دارو هم تأثیر ندارد و باعث به‌هم‌ریختگی دخترم شده بود و دکتر تأکید زیادی برای مصرف نمونه خارجی آن دارد. معضل ما با دارو یکی، دو تا نیست.
اگر داروی ایرانی هم تجویز می‌شود فقط یک نوع از آن سازگار است و باید برای کامل‌کردن دوران مصرف، از همان یک شرکت تهیه شود که در بسیاری از مواقع تهیه دوباره آن امکان‌پذیر نیست.
در گروه‌های توان‌بخشی که عضو هستم، این مشکل به صورت فراگیر وجود دارد و خانواده‌های زیادی برای تهیه دارو‌ها مشکل دارند، اما سکوت کرده‌اند و از دوندگی‌های دارویی خسته شده‌اند».
کمبود بی‌سابقه دارو‌های کودکان با نیاز‌های ویژه
شکرگزاری خانواده‌ها برای پیداکردن یک ورق قرص
روشنک بستانچی، درمانگر کودکان و نوجوانان با نیاز‌های ویژه، در گفتگو با «شرق»، به مشکلات دارویی در ماه‌های اخیر اشاره می‌کند: «به‌دلیل نوع شغل و ارتباط تنگاتنگ با خانواده‌های بسیاری، مدتی است که شاهد اطلاع‌رسانی آن‌ها در زمینه گران و کمیاب بودن دارو در فضای مجازی هستم. حتی در طول روز پیام‌های شخصی بسیار زیادی از تهران و به‌خصوص شهرستان‌ها برای درمانگران ارسال و درباره تهیه فلان دارو سؤال می‌شود.
ما به این واسطه تنها توانستیم کمک‌هزینه تهیه تعدادی شربت و قرص را از طریق خیران تأمین کنیم، اما بعد از تمام‌شدن این دارو‌ها مشخص نیست که بتوانیم نمونه آن را دوباره و با قیمت بالا تهیه کنیم.
در واقع تمام این همکاری و اقدامات با به‌اشتراک‌گذاشتن مشکلات در فضای مجازی امکان‌پذیر شد. متأسفانه دارو‌های بسیاری برای بچه‌های با نیاز‌های ویژه کمیاب شده و کارکنان داروخانه‌ها که قبلا به خانواده‌های نیازمند دارو می‌گفتند که فلان دارو فقط در بازار آزاد و با قیمت‌های نجومی یافت می‌شود، حالا آب پاکی را روی دست آن‌ها ریخته و می‌گویند که دارو‌ها در بازار آزاد هم موجود نیستند».
شرایط در میان خانواده‌ها و مراجعان به جایی رسیده که حتی وقتی برای مصرف هفت روز هم دارویی را تهیه می‌کنند خدا را شکر می‌کنند، درحالیکه نیاز خانواده‌ها به بسیاری از دارو‌ها حیاتی است و شوخی‌بردار نیست: «خانواده بچه‌های سندرم دان، کم‌توان ذهنی، معلولان جسمی و حرکتی، اتیستیک‌ها، ام‌پی‌اس و بچه‌های دیگر با نیاز‌های ویژه علاوه‌بر نگران‌بودن از هزینه‌های سرسام‌آور توان‌بخشی و کاردرمانی در ماه، باید نگران تأمین دارو و قیمت‌های نجومی هم باشند.
به‌عنوان نمونه شربت «ریسپریدون» یا قرص «سابریل» از جمله دارو‌هایی هستند که برای کنترل اضطراب، افسردگی و پرخاشگری‌های ناشی از اضطراب یا کنترل تشنج در میان کودکان با نیاز‌های ویژه به‌صورت مشترک مصرف می‌شوند و اگر مصرف آن‌ها به دلیل عدم دسترسی یا قیمت بالا قطع شود، زحمات چندین و چند ساله‌شان برای توان‌بخشی، گفتاردرمانی و رفتاردرمانی از بین می‌رود».
وجود فضای مجازی و طرح بسیاری از مشکلات توسط خانواده‌ها تنها امید خانواده‌ها شده و فقط از همین طریق می‌توانیم به هم کمک کنیم، «بسیاری از خانواده‌هایی که بچه مبتلا به بیماری «ام‌پی‌اس» دارند در گروه‌ها درمورد مشکلات متعددشان برای تهیه دارو صحبت می‌کنند و پیگیری اخیرشان در وزارت بهداشت هم به جایی نرسیده است، دارو‌های مبتلایان به این بیماری بسیار حیاتی است، شرایط حیاتی آن‌ها روزبه‌روز بدتر می‌شود. بدنشان به‌مرور زمان تحلیل رفته، بینایی‌شان را از دست می‌دهند و از نظر حرکتی با مشکل روبه‌رو می‌شوند.
هرازچندگاهی هم یکی از مادر‌ها در فضای مجازی اعلام می‌کند که فلان بچه مبتلا به بیماری «ام‌پی‌اس» آسمانی شده است. دسترسی آسان‌تر آن‌ها به دارو‌های کنترل‌کننده استرس، تنها کاری است که می‌توان برای آن‌ها انجام داد این در حالی است که بسیاری از دارو‌های این بیماران کمیاب، نایاب و بسیار گران است».
خودزنی و شدت حملات عصبی یک نوجوان با نرسیدن دارو
تأمین دارو به قیمت خون از روی اجبار
«رامتین» نوجوان مبتلا به اختلال اوتیسم است که باید داروی «دپاکین» یا «والپروات سدیم» را به صورت منظم مصرف کند، اگر این قرص به او نرسد، دچار خودزنی، حمله‌های عصبی یا تشنج شده، دست‌های خودش و مادرش را آن‌قدر چنگ می‌زند تا به خون‌ریزی بیفتد. تصاویر دست‌های خون‌آلودش را می‌بینم، جای زخم‌های قدیمی بر روی دست‌های مادرش هم مانده است.
«حکیم»، مادر رامتین، از دوندگی و نگرانی‌های جدیدش برای دسترسی به دارو می‌گوید: «پسر من روزی یک عدد از این قرص مصرف می‌کند و بچه‌هایی هم هستند که برای کنترل تشنج و فشار عصبی، روزی دو قرص مصرف می‌کنند و شرایط سخت‌تری دارند.
پسر من به نمونه ایرانی این دارو با نام «رهاکین» بسیار حساسیت داشته و دکتر متخصص هم ما را از مصرف و تهیه نمونه ایرانی آن منع کرده است. به‌وجودآمدن تیک‌های عصبی، معده‌درد و... از عوارض نمونه ایرانی این دارو توسط خانواده‌ها گزارش شده است. از مصرف نمونه ایرانی داروی دیگر مثل «لیتیوم» تعصبی ندارم، اما قرص دپاکین باید خارجی باشد».
ماجرای کمیاب‌بودن یا گرانی داروی دپاکین به حدود یک ماه پیش برمی‌گردد: «قیمت این دارو از ۴۰ هزار تومان به بیش از ۱۵۰ هزار تومان رسیده و امثال ما به‌خاطر خودزنی بچه‌هایمان حاضر هستیم که حتی اگر به قیمت خون هم پیدا شود، آن را تهیه کنیم. اما مسئله این است که این دارو پیدا نمی‌شود. با شماره‌های پیگیری دارو در وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو هم تماس گرفتیم که بعد از معطلی و پشت‌خط‌بودن یا اشغال‌بودن خطوط وجود مشکل در تهیه دارو را تأیید کردند، اما اطمینان دادند که به‌زودی مشکل حل می‌شود، اما این قرص همچنان کمیاب است و خانواده‌های زیادی نگران و معطل دارو مانده‌اند».
آمپول دیسپورت ۵۰۰ گران و کمیاب است
«پریماه» دختر پنج ساله، مبتلا به cp فلج مغزی است. او باید به‌صورت دوره‌ای تا زمان تکمیل رشد استخوانی و انجام جراحی مچ پای دفورمه‌شده، آمپول «دیسپورت ۵۰۰» را تزریق کند.
«قاسمی» مادر پریماه، به کمک همسرش در فضای مجازی، داروخانه، دوست، آشنا و... اطلاع‌رسانی کرده‌اند تا بتوانند این آمپول را به قیمت مناسب پیدا کنند. او در این ارتباط به خبرنگار «شرق» چنین می‌گوید: «برای تهیه آمپول به داروخانه ۱۳ آبان رفتیم که ما را به ساختمان اداری ارجاع دادند.
لیست مدارک را تهیه و بعد از ضمیمه‌شدن مدارک به پرونده و دوندگی‌های زیاد اعلام کردند که لازم است فرزندمان هم همراهمان باشد. در نهایت وقتی پیگیر تفاوت قیمت این آمپول با قیمت آزاد شدیم، دیدیم که تنها حدود ۲۰۰ هزارتومان اختلاف قیمت دارد، در شرایط کرونا هم امکان بردن فرزندمان وجود نداشت و به ناچار نمونه آزاد آن را تهیه کردیم».
تفاوت قیمت آمپول «دیسپورت ۵۰۰» در دوره‌های مختلف بسیار زیاد بوده است: «برای اولین‌بار سال گذشته این آمپول را دو میلیون و ۲۰۰ هزار تومان و امسال نیز سه میلیون و ۷۰۰ هزار تومان تهیه کردیم و حالا هم مدتی است که کمیاب و گران‌تر شده است.
در کنار گران‌بودن وسایل توان‌بخشی و ابزار‌های فیزیکی مورد نیاز برای این کودکان، هزینه دارو هم به اندازه کافی نگران‌کننده است. قبل از اولین تزریق دارو، وقتی به کلینیک‌ها می‌رفتیم، شاهد مشکلات متعدد خانواده‌ها برای دسترسی به این آمپول بودیم تا الان که خودمان هم به صورت مستقیم با مشکلات زیادی روبه‌رو شده‌ایم. بحث کمیاب‌بودن دارو و فرازونشیب‌های آن از یک طرف و بحث مالی و تنگنا‌ها هم از سوی دیگر آزار‌دهنده است. متأسفانه خانواده‌های زیادی هم با وجود پرداخت هزینه‌های بالا و نداشتن آگاهی، دارو‌های تاریخ مصرف‌گذشته تهیه کرده‌اند و، چون این تزریق باید با بیهوشی کامل انجام شده و برای این عمل بیهوشی از بیمارستان نوبت گرفته‌اند، تمام تلاش و وقتشان به هدر می‌رود و باید دوباره برای خرید دارو و عمل بیهوشی در صف انتظار بمانند.
توسل به ویزیتور‌های پخش دارو!
«موسی‌نژاد»، نماینده انجمن اتیسم ایران در خراسان جنوبی نیز با داشتن یک جوان ۲۳ساله اتیستیک با مشکلات زیادی روبه‌رو است و به «شرق» می‌گوید: «مبتلایان به اتیسم باید داروی هر شرکتی را که مصرف می‌کنند، نمونه همان شرکت را ادامه دهند و با انواع دیگر جابه‌جا نکنند، اما این امکان برای تمام خانواده‌ها آن هم در شهرستان‌ها وجود ندارد. پسرم هر چهار روز، یک شیشه شربت «والپروات سدیم» از شرکت بهسا (تولید داخل) را برای کنترل تشنج و حملات صرع مصرف می‌کند و مدت زمانی نمونه این دارو از این شرکت در داروخانه‌ها موجود نبوده و به ناچار به داروخانه‌های سایر استان‌ها مثل استان مرکزی، اصفهان و... متوسل شدم و به دلیل پرداخت هزینه‌های جابه‌جایی، متحمل هزینه بالایی شدم و در واقع دارو را به چند برابر قیمت آزاد آن تهیه کردم؛ چرا‌که در بسیاری از مواقع فاکتور هم نمی‌دهند و هزینه آن از بیمه هم تأمین نمی‌شود. این نگرانی برای ما دائمی شده است. ما نمی‌خواهیم بگوییم که نمونه ایرانی دارو‌ها کارایی ندارد، در واقع، چون شرکت‌های تولیدی دارو متفاوت هستند، تأثیر آن روی افراد بسیار متفاوت است».
مشکلات خانواده‌های دیگر برای تهیه دارو و انطباق آن با شرکت‌های سازنده به موضوعی فراگیر تبدیل شده است.
«برای تهیه دارو بار‌ها به داروخانه‌ها و ویزیتور‌های دارو و شرکت‌های پخش متوسل شدم، حتی شماره تماسشان را هم دارم و در زمان‌های مورد نیاز و اورژانسی از آن‌ها کمک می‌گیرم. دارو‌های بدون استفاده مانده فرزندم را به دلیل سازگار‌نبودن و عوارض جانبی در فضای مجازی میان خانواده‌های دیگر اطلاع‌رسانی کرده‌ام و بعد از آن برای خانواده‌های دیگر هم الگویی شد تا دارو‌ها را به نیازمندانش برسانند.
قبل از گسترش فضای مجازی، دارو‌ها را به دارالشفای استان تحویل می‌دادم، اما حداقل الان در جریان قرار می‌گیرم که به دست چه کسی رسیده است. داروی «کلونیدین» برای درمان بیش‌فعالی، در کاهش اضطراب کاربرد دارد و «سیپرالکس» داروی ضد‌افسردگی، مشکلات پانیک هم از جمله دارو‌هایی هستند که گویا در حال کمیاب‌شدن بوده و قرار است خانواده‌های زیادی را نگران کنند.
جمله درج‌شده در د فترچه‌های درمانی تنها یک شعار بود
بچه‌های اتیسم به ابزار آزمایشگاهی دکتر‌ها تبدیل شده‌اند؛ به اندازه کافی دارو‌های مختلف روی بچه‌ها امتحان می‌کنند، چاره‌ای هم نیست، چون این بیماری همچنان ناشناخته و مبهم است. «رؤیا عزیزی»، مادر «ماهان» پسر‌بچه ۱۲ساله است که از سه‌سالگی با گرفتن تشخیص اختلال اتیسم، دارو‌های مختلفی را مصرف می‌کند و به خاطر شرایط پسرش ساکن استان مازندران و شهر ساحلی محمودآباد هستند. او به خبرنگار «شرق» می‌گوید: «عوارض دارو‌ها بسیار زیاد است و ممکن است بدن نسبت به یک دارو مقاوم شده و بعد از چند ماه جواب عکس بدهد و لازم است دوباره دارو‌ها عوض شوند و باز هزینه دیگری نیاز دارد. پیداشدن یک داروی سازگار با کودکان اتیسم بسیار سخت است. حدود دو سال است به خاطر شیوع کرونا امکان مراجعه حضوری به پزشک را نداریم و حق ویزیت آنلاین هم دو برابر شده است».
آن‌ها به خاطر مشکلات بیماری فرزندش حدود دو سال در تهران زندگی می‌کردند، اما هزینه‌های بالا و بی‌نتیجه‌ماندن پروسه درمان باعث شد به شهر خودشان برگردند: «دارو‌های مخصوص با تولید هر شرکت را از طریق دوست و آشنای ساکن در تهران پیدا می‌کنیم و موارد تجویز‌شده در شهرستان وجود ندارد و خانواده‌های زیادی در این زمینه مشکل دارند. برای نمونه، داروی «فنیل‌متانیل» را از تهران پیدا کردیم و هزینه دارو همراه با پست بسیار بالا بود؛ درحالیکه این قرص به پسرم نساخت و آن را قطع کردیم. شاید در مجموع بیش از ۴۰ دارو به فرزندم نساخته و برای آن‌ها هزینه‌های زیادی پرداخت کرده‌ایم».
مطابق با آنچه پشت دفترچه‌های بیمه‌ای نوشته شده، قرار بود اگر در خانواده‌ای مریضی وجود دارد، بیش از رنج و درد مریض‌داری، دغدغه یا مشکل دیگری برایش وجود نداشته باشد؛ این در حالی است که خانواده‌های زیادی بر‌خلاف این وعده، با مشکلات و چالش‌های زیاد و غیر قابل پیش‌بینی روبه‌رو هستند.
